Розмари Кроссли “Speechless” — Отзыв.

Сегодня я хочу поделиться впечатлениями от книги Розмари Кроссли “Speechless”, в переводе на русский “Безмолвный”, “Не говорящий”, “Немой”. Огромное спасибо Елизавете Заварзиной-Мэмми за масштабную работу по переводу этой книги на русский язык и подготовку к публикации.

 

Розмари Кроссли из Австралии и здесь очень уместно небольшое отступление.

Мой хороший товарищ (из тех, с которым можно пойти в разведку) уже 9-ый год живет в Австралии и даёт очень хорошие отзывы об этой стране.

 

Он рассказывает о бесплатной медицине — о том, что их бесплатная медицина очень сильно отличается от российской бесплатной медицины. Палаты, медоборудование, забота персонала, который дорожит своим местом и понимает, что обоснованная жалоба пациента легко может помочь ему расстаться с его работой.

 

И в качестве примера он рассказал случай, когда его жена собиралась родить. У неё начались схватки, они вызвали скорую, и пока машина ехала — с женой по телефону всё это время (а это было не слишком то и долго) беседовал человек — поддерживал, ободрял и так далее.

Для сравнения. У нашей знакомой тоже как-то начались схватки и она, как человек, прекрасно понимающий, в какой стране живет, вместо того, чтобы ждать скорую (а ведь так можно и родить не дождавшись или по дороге), просто вызвала такси и сама быстренько добралась в роддом.

 

Так вот — после такого рассказа об Австралии, где такая классная медицинская помощь и забота о населении для меня было удивительно прочитать в книге об отношении к детишкам с ДЦП.

 

Оказалась, что там их тоже долгое время считали (обо всем этом автор подробно рассказывает) умственно отсталыми.

И то, что они могли общаться через FC вызывало у большинства специалистов официальной медицины — массу вопросов и сомнений — они ли это говорят, не подменяет ли фасилитатор ребенка и так далее и тому подобное.

 

Мы не так давно готовились к прохождению МСЭ по поводу достижения Лерой 18-и летия и руководитель соматического бюро МСЭ очень настойчиво пыталась от нас отпихнуться и направить Валерию для прохождения МСЭ в психиатрический диспансер.

Пришлось активно убеждать оставить нас там, где мы и были. Конечно, помогли добрые люди, которые, надо это признать, есть и в официальной медицине.

 

Но, почему, мы должны были тратить время и убеждать врачей в том, что и так очевидно?

 

В общем — хоть развитая и заботливая о своих гражданах Австралия, хоть и наша родная Россия — разницы в отношении к детишкам с ДЦП как к больным с глубокой умственной отсталостью почти никакой — по крайней мере так я понял из книги.

 

Ну а теперь о содержании.

Эта книга пронзительная. Одна из приведенных в ней историй просто шокировала меня. Молодой человек с глубоким повреждением мозга, научившись общаться благодаря альтернативной коммуникации, написал сообщение “убейте меня!” Он находился в тяжелейшем состоянии — это был классический случай устойчивого вегетативного состояния (УВС).

Этот термин был впервые предложен в 1972 году для описания пациентов с обширным повреждением мозга, которые выжили и вышли из комы, но не пошли на улучшение — пациентов, демонстрирующих «бодрствование без сознания».

 

Эта книга о том, что о людях с серьезными повреждениями мозга нельзя судить по их внешности. Нельзя клеить им ярлык “Умственная отсталость”

 

Если они не могут говорить, это совсем не значит, что у них проблема с интеллектом. Почему? Потому что в этой книге множество примеров, когда люди с резкой формой ДЦП, с аутизмом, синдром Дауна и даже в состоянии, называемом врачами “вегетативным” (или проще говоря “овощ”) начинали общаться альтернативными способами.

И жизнь их менялась.

 

Да, альтернативная коммуникация не лечит повреждение мозга. Но она меняет качество жизни людей, которые начинают общаться с её помощью.

 

Эта книга о том, что на людях с диагнозом ДЦП, задержка развития, синдром Дауна, аутизм нельзя ставить крест. То, что они не разговаривают, совсем не значит, что им нечего сказать. Розмари Кроссли приводит в своей книге много примеров, когда её пациенты — люди с разными проблемами, объединенные тем, что не могут говорить в традиционном смысле, начинали общаться благодаря альтернативной коммуникации.

Эта книга не то что дарит надежду, она показывает всем нам возможности, которые перед неговорящими людьми открывает альтернативная коммуникация.

 

А теперь об очень важном — о том, что необходимо для того, чтобы эта книга была напечатана издательством.

 

Нужны деньги и Елизавета Заварзина-Мэмми, переводившая книгу, объявила сбор средств и меньше чем за месяц из 200 000 рублей, необходимых для публикации книга было собрано больше половины — на сегодня это 152 000 рублей.

Призываю Вас принять участие в этом сборе. Книга сильная, книга полезная и давайте все вместе примем участие в её появлении на свет. Любая сумма поможет — и 100 рублей тоже.

Что касается Елизаветы Заварзиной-Мэмми, если Вы не знаете кто это, несколько слов о ней и её семье. Они были первыми русскими на программе Институтов Гленна Домана. У её сына повреждение мозга, официальная медицина называет это аутизмом.

Елизавета начала общаться с сыном Петром благодаря альтернативной коммуникации и о своем пути она написала очень хорошую книгу “Приключения другого мальчика”, отзыв об этой книге есть на нашем блоге.

 

Также на нашем блоге размещена статья Елизаветы по альтернативной коммуникации — аж 4 части (1-ая, 2-ая, 3-я, 4-ая).

 

Вот ссылки на посты Елизаветы в Фейсбуке (первый, второй, третий), где она говорит о сборе средств на публикацию книги Р. Кроссли на русском языке.

 

Если хотите помочь в публикации книги, вот реквизиты Елизаветы: Сбербанк № карточки 4276 3801 3873 3048 (Zavarzina Elizaveta) или PayPal lizamemmi@gmail.com

 

Всем удачи и успехов! До новых встреч на нашем блоге!